Vandaag was weer een bewogen dagje. Net zoals de voorgaande twee weken heb ik de afgelopen dagen zo veel mogelijk afleiding gezocht binnens- en buitenshuis, al heb ik natuurlijk ook hier en daar wat rustmomenten moeten pakken om niet helemaal kapot te gaan van vermoeidheid.
Met Koningsdag zijn we ’s middags nog even naar het centrum geweest met Abby en Glacee. Even de kermis bezoeken en langs wat winkels nog. Op zich een leuk uitstapje, al was het wel erg pittig voor me. Winkelen was echt mijn ding met Ashley, en nu zij hier niet meer is voelde het niet goed. Ik heb me met moeite groot kunnen houden daar maar voelde me zeker niet op m’n gemak, waarschijnlijk zal het ook nog wel een tijdje duren voordat dit anders is.

Gisteren zijn we nog even een deel van de Tulpenroute gaan rijden, in combinatie met een wandeling in het bos. We hebben onze favoriete tulpenmozaïeken van de onderlinge dorpencompetitie bezocht, en zijn ook nog een wild dier in het bos tegen gekomen. Wat het nu precies was… Ik ben er nog altijd niet over uit. Vermoed een vos, maar zeker weten zal ik het waarschijnlijk nooit. Mijn moeder stond met haar rug er naartoe toen ik over het pad achter haar iets laag over de grond zag sluipen de bosjes in. Een aardig groot dier, van echt wel een meter schat ik. Bruin/rood van kleur. Nou ja, hoe dan ook, een avontuur met de meiden was het dus zeker weer wel.

Vandaag was een dubbele dag. Met een afspraak in het ziekenhuis in de namiddag zag ik er erg tegen op de dag verder door te komen. Niet alleen het idee van naar het ziekenhuis gaan was dit keer wat voor emoties zorgde, maar ook de combinatie met Ashley die natuurlijk na ons laatste ziekenhuisbezoek bij thuiskomst ineens doodziek was zorgt voor weer een nieuw trauma bovenop alle spanningen die ik altijd al bij dit thema heb. Voor wat afleiding besloten we dus voor de afspraak nog even er op uit te gaan met de meiden. Gewoon hier in de buurt, vlak bij ons huis. Op weg naar dit natuurgebied kwamen we nog een paar prachtige tulpenvelden tegen van de Tulpenroute waar we besloten wat foto’s te maken (meer foto’s van de meiden bij de Tulpenroute dit jaar zijn in hun individuele albums te vinden en in dit album op Facebook) en daarna was het tijd voor een lekkere uitwaai wandeling. Voor het eerst sinds twee weken zag ik de Shelties weer echt genieten, enthousiast rennen en spelen. Wat een heerlijk gezicht toch! De Chineesjes vermaakte zich ook prima. Glacee vloog over het veld op zoek naar allerlei luchtjes, en dan weer achter een vlinder of vogeltje aan… Terwijl Elphie wat rustiger liep rond te snuffelen en halverwege ook nog even besloot een ‘bad’ te nemen in (waarschijnlijk een soort van) paardenstront. Ach ja, ze hadden het naar hun zin en daar gaat het om.

Na een half uurtje moesten we echter alweer terug naar huis want er stond nog een rit naar Groningen op de planning. De afspraak op zich was wel oké. We kwamen wat laat aan vanwege flinke opstoppingen in en rondom Groningen (we hebben er bijna 2x zo lang over gereden dan normaal) en doordat alles uitliep werden we uiteindelijk pas zo’n 45min later dan gepland geholpen. De arts zelf was wel heel aardig. Hij vertelde gewoon eerlijk wat hij wel maar ook niet wist, probeerde het gesprek luchtig te houden met wat grapjes tussendoor en heeft ons uitgelegd wat het plan van aanpak nu is.
De tumoren zijn weer gekrompen, dat is dus goed nieuws. In segment 2/3 zaten twee tumoren, een van 4,5cm die nu 3,5cm is geworden en een van 2,7cm die nu 2,3cm is geworden. In segment 8 zat een tumor van 3,2cm die nu 2,9cm is geworden. Echter bevond zich hierbij ook een bloeduitstorting van 3,8cm, wat er dus op duidt dat ik weer een of meerdere bloedingen heb gehad (wat pijn veroorzaakt, vandaar dat ik dus ook soms veel meer pijnklachten heb dan anders). Dit hoeft niet gevaarlijk te zijn, maar kan het wel worden dus moet goed in de gaten gehouden worden. Mede hierom zal de volgende scan dus ook gewoon weer over een half jaar plaatsvinden, zoals de afgelopen jaren ook altijd al het geval was. Om goed in de gaten te houden dat de bloedingen niet erger worden.
Het grootste deel van het gesprek ging echter over het experimentele onderzoek waaraan ik sinds vandaag mee doe. Dit onderzoek vindt plaats in Leiden, en mijn uitzonderlijke geval zorgde ervoor dat ik in aanmerking kwam om hier aan bij te dragen. Er bestaat namelijk het vermoeden dat ik helemaal geen diabetes type 1 heb, maar MODY. Dit is een verzamelnaam voor een zeer zeldzame vorm van diabetes waarvan meer dan tien subtypes zijn. Recentelijk is MODY 3 in verband gebracht met leveradenomen. Nu voldoe ik niet bepaald aan het beeld van MODY 3, maar het is wel apart natuurlijk dat ik en tumoren en diabetes heb. Omdat de ziekte zo zeldzaam is en nog zo weinig bekend is over een hoop subtypes willen ze dus onderzoeken of ik misschien in een van deze hokjes pas. In eerste instantie zullen ze op MODY 3 en 5 gaan testen, maar er is een ruime hoeveelheid bloed afgenomen om nu maar eventueel ook nog in de verre toekomst meer onderzoeken te kunnen doen mochten ze nieuwe dingen ontdekken.
Het kan enkele maanden duren voordat de eerste uitslagen bekend zijn, dus voorlopig hoef ik niet op nieuws te zitten wachten. Bovendien zal het nieuws ook weinig toevoegen aan mijn situatie. Heb ik MODY en niet diabetes, dan betekent dit dat mijn klachten op dat gebied worden veroorzaakt door een fout in mijn DNA en de situatie dus nog complexer is. Voor mijn diabetes zal een andere behandeling niet aan de orde zijn, maar de meeste genezingsopties waar ze op het moment mee bezig zijn val ik dan helaas wel buiten. Voor mijn tumoren betekent het dat deze nog nauwlettender in de gaten gehouden moeten worden en er misschien zelfs alsnog ingegrepen moet worden. Normaal gesproken wordt er niet ingegrepen bij tumoren onder de 5cm, maar wanneer MODY een rol speelt is er een verhoogde kans op bloedingen. Gezien het feit dat bloedingen mij al eens eerder bijna fataal zijn geworden zal er dan dus misschien toch een kleine operatie moeten plaatsvinden, om de kans op bloedingen bij mij nog aanwezige tumoren zo veel mogelijk te verkleinen. Maar nogmaals, hier is voorlopig nog niks over te zeggen en het zal waarschijnlijk ook nog wel een flinke tijd duren voordat we überhaupt iets horen uit Leiden.
Uiteindelijk zijn we weer een aardige tijd daar binnen geweest en met heel wat nieuwe informatie naar buiten gekomen. Voor nu blijft de behandeling en controle in ieder geval hetzelfde, de kans op complicaties wordt met het slinken kleiner maar is wel nog altijd aanwezig (dus ikzelf moet ook gewoon op dezelfde voet verder) en de eindconclusie is gewoon eigenlijk dat ik zo een uniek en complex geval ben dat de artsen zelf ook niet echt weten wat ze met me aan moeten. Maar ze doen in ieder geval hun best er achter te komen, en dat is meer dan wat ik kan zeggen over hun voorgangers. Dit proefkonijn wacht dus maar gewoon weer af tot de volgende afspraak in de hoop dat er dan wellicht wat nieuws uit Leiden zal zijn, en tot die tijd gaan we met de kop in het zand gewoon weer verder zoals altijd.